Oggi è la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down.
“A partire da quest’anno l’Onu ha conferito la propria autorizzazione ufficiale alla ricorrenza, già giunta in realtà alla settima edizione. L’adozione formale della ricorrenza da parte dell’Organizzazione delle Nazioni Unite è stata considerata come un atto importante nel ricordare la necessità da parte della scienza e del settore sociale di rivolgere ancora di più la propria attenzione ai pazienti affetti da sindrome di Down.”
Tutte belle parole, anche pronunciate da grandi organizzazioni mondiali, ma che non si devono fermare sulla carta e prendere forma in fatti concreti.
Purtroppo esiste ancora uno stereotipo SBAGLIATO della persona con Sindrome di Down.
Ci si ritrova spesso ad avere COMPASSIONE per queste persone e non FIDUCIA.
E’ classica poi la situazione di una “mamma special” che passeggiando con la carrozzina incontra per strada qualcuno e si sente dire:” E’ proprio carina… sa anche fare ciao con la manina…”
Dico solo una parola: INFORMAZIONE
E’ quella che purtroppo manca su questa situazione genetica, considerata da molti, erroneamente, una malattia.
Informazione nelle scuole, dove gli altri bambini si ritrovano a confrontarsi con i nostri e quindi a farsi molte domande sul perchè e come mai.
Ai genitori di questi bambini che si trovano nella situazione imbarazzante di non saper dare una risposta ai propri figli ed abbozzano, sicuramente in buona fede, quella che in quel momento sembra loro la migliore, sbagliando.
Alle Istituzioni affinchè concedano quello che ci è dovuto senza dover sottoporre le famiglie a veri e propri calvari e molte volte ad umiliazioni gratuite (personalmente mi sono sentito “ringraziare” per aver fatto conoscere cose che , a detta loro, non sapevano… mah!).
E che l’ informazione sia “giusta informazione”…
Girando in internet ho trovato questo che parla della giornata odierna:
“Numerosi sono gli appuntamenti dedicati ad approfondire tali tematiche: in Italia avranno luogo in maniera particolare nelle città di Roma, Bolzano, Palermo e Pordenone. Grazie al progresso scientifico, la presenza della sindrome di Down potrebbe essere individuata in futuro già nel corso della gravidanza, attraverso un semplice esame del sangue, che potrà sostituire negli anni a venire la potenzialmente rischiosa amniocentesi.”.
Mi è subito tornato alla mente un POST della mia amica Antonella, mamma “special” sul suo blog “I COLORI DELL’ AMORE” del quale vi riporto il link (http://coloridellamore.blogspot.it/2013/03/riflessione-di-una-lettrice-nata-per_14.html).
Vi consiglio di leggerlo.
A me ha fatto riflettere molto.
Il 21 non è solo il numero del nostro cromosoma “superdotato”: oggi è anche il primo giorno di primavera, la stagione della rinascita.
Che sia la rinascita di una società verso un mondo sempre più aperto alla diversità!
